HEMATOLOGICKÉHO PACIENTA

Transcription

1 MAGAZÍN HEMATOLOGICKÉHO PACIENTA 2/2017 KRVINKA TÉMA ČÍSLA Doplnková liečba ŽIVOT S OCHORENÍM Moje skúsenosti s doplnkovou liečbou PRÁVNA PORADŇA Práceneschopnosť 1 A

2 Milí priatelia, viacerí z vás sa na nás obrátili s prosbou, aby sme sa venovali aj nemedicínskym metódam, ktoré pacientom môžu pomôcť zvládať ochorenie a vedľajšie účinky liečby. Orientovať sa v spleti prostriedkov sľubujúcich zázračné uzdravenie, vyžiadaných aj neželaných rád a skúseností, je naozaj veľmi ťažké. Do pozornosti (a peňaženky) onkologického pacienta sa vtierajú rôzni šarlatáni, čo však neznamená, že neexistujú postupy, ktoré môžu priniesť skutočnú úľavu. Často užívané výživové doplnky Najčastejšie sa stretávame s výživovými doplnkami obsahujúcimi tieto rastliny: Veľmi dôležité je odlíšiť doplnkovú a alternatívnu terapiu. Doplnková (komplementárna) liečba je používaná spolu s konvenčnými liečebnými postupmi ako sú chemoterapia či rádioterapia a jej cieľom je lepšia tolerancia, prípadne aj zvýšenie účinnosti konvenčnej liečby. Formami komplementárnej terapie sú rôzne postupy na ovplyvnenie mysle, fyzické cvičenia, výživové doplnky. Alternatívne metódy sa používajú namiesto konvenčnej liečby, čo býva veľmi nebezpečné. Záujem pacientov viedol viaceré špičkové zahraničné pracoviská k tomu, že okrem tradičnej liečby ponúkajú aj konzultácie o rôznych možnostiach komplementárnej terapie. Pacient, ktorý má záujem niektorú z metód vyskúšať, tak má k dispozícii všetky potrebné informácie. O rovnaký cieľ sme sa pokúsili aj my. V aktuálnej Krvinke nájdete informácie o komplementárnej terapii, výživových doplnkoch a reálnych možnostiach ich účinku, aj rady, na čo si dávať pozor pri rozhodovaní. Keďže na Slovensku ešte nemáme všeobecne rešpektovaných odborníkov používajúcich tieto metódy, pri príprave sme sa opierali o poznatky americkej Mayo Clinic, ktorá patrí medzi najlepšie pracoviská na liečbu onkologických ochorení vo svete a zároveň má bohaté skúsenosti s využívaním komplementárnej terapie. Prajem vám krásne leto prežité v zdraví a pohode. Katarína Fedorová, Združenie pacientov s hematologickými malignitami Rumanček Echinacea Cesnak Rumanček (Matricaria recutita) sa zvykne používať pri nespavosti a žalúdočných ťažkostiach. Ak sa kombinuje s inými bylinkami, môže priniesť úľavu pri zlom trávení. Rumanček je vo všeobecnosti bezpečný, u niektorých ľudí sa však môžu vyskytnúť alergické reakcie, najmä ak sú alergickí na rastliny ako ambrózia, chryzantémy, nechtík a sedmokrásky. Echinaceu (Echinacea pallida, Echinacea purpurea) niektorí ľudia užívajú pri chrípke a prechladnutí, nie je však isté, či skutočne účinkuje. Je v zásade bezpečná, môže však vyvolať alergické reakcie, najmä u osôb alergických na rastliny ako ambrózia, chryzantémy, nechtík a sedmokrásky. Cesnak (Allium sativum) sa užíva na zníženie cholesterolu a krvného tlaku, aj ako prevencia ochorení srdca. Preukázateľne pôsobí na znižovanie cholesterolu a spomalenie hrubnutia ciev. Cesnak užívajte opatrne, ak plánujete operáciu alebo dentálny zákrok, alebo ak máte krvácavú poruchu. Cesnak ovplyvňuje účinnosť niektorých liekov. TÉMA ČÍSLA Rastlinné výživové doplnky Rastliny sa v liečbe rozličných ochorení využívajú už tisíce rokov. Rastlinné doplnky výživy, nazývané aj botaniká, tiež nie sú nijakou novinkou. Výživové doplnky však nie sú schvaľované tak prísne, ako lieky. Ak sa rozhodnete užívať výživové doplnky, pamätajte na niekoľko zásad: Prečítajte si etiketu. Ak niečomu nerozumiete, spýtajte sa svojho lekára alebo lekárnika. Postupujte podľa návodu. Obdobne ako lieky na predpis a voľnopredajné lieky, aj výživové doplnky obsahujú účinné látky, ktoré môžu ovplyvniť fungovanie organizmu. Neprekračujte odporúčanú dávku. Niektoré rastliny môžu byť škodlivé, ak sa užívajú príliš dlho. Pamätajte si, čo beriete. Vždy užívajte iba jeden doplnok výživy, aby ste zistili jeho účinky. Veďte si záznam o tom, čo užívate, v akej dávke, a ako na vás pôsobí. Spôsobuje to, čo má? Pociťujete nejaké vedľajšie účinky, napríklad letargiu, ospalosť, bolesti hlavy alebo nevoľnosť? Povedzte svojmu lekárovi, čo užívate. Niektoré rastliny ovplyvňujú účinnosť liekov na predpis aj voľnopredajných liekov alebo majú iné nebezpečné účinky. Uistite sa, že nemáte nejaký iný zdravotný problém, ktorý je potrebné liečiť. Niekoľko týždňov pred plánovanou operáciou neužívajte nijaké výživové doplnky. Zázvor Ľubovník bodkovaný Zázvor (Zingiber officinale) sa zvykne odporúčať pri nevoľnosti spôsobenej pohybom, chemoterapiou, tehotenstvom. Štúdie priniesli zmiešané výsledky. Vedľajšie účinky sú minimálne, vyskytli sa však medzi nimi pálenie záhy a hnačka. Teoreticky môže nadmerné množstvo zázvoru zvýšiť riziko krvácania. Mali by sa mu vyhnúť ľudia užívajúci lieky znižujúce zrážanie krvi (antikoagulačnú liečbu) alebo lieky na zníženie množstva doštičiek. Ľubovník bodkovaný (Hypericum perforatum) sa často používa pri depresii, úzkosti a poruchách spánku. Môže byť užitočný pri ľahkej až miernej depresii. Človek trpiaci depresiou by však mal v každom prípade navštevovať lekára. Ľubovník ovplyvňuje účinok celého radu liekov. Z tohto dôvodu ho nikdy neužívajte bez porady s lekárom. Vyvoláva fotosenzitivitu (citlivosť na svetlo). 2 3 A

3 Ginkgo Ženšen Mäta Vzájomné pôsobenie medzi výživovými doplnkami a liekmi Ginkgo (Ginkgo biloba) sa užíva pri množstve ťažkostí, napríklad pri strate krátkodobej pamäte, hučaní v ušiach, migrénach a poruchách krvného obehu v nohách. Kým niekoľko starších štúdií dospelo k záveru, že užívanie extraktu z listov ginkga môže viesť k zlepšeniu kognitívnych funkcií u starších pacientov s miernymi poruchami pamäte a kognitívnych schopností spôsobenými vekom, najnovšie, dlhodobé štúdie to nepotvrdili. Surové semená ginkga môžu spôsobovať vážne vedľajšie účinky, no výrobky z extraktu z listov by nemali pri správnom dávkovaní spôsobovať nijaké ťažkosti. Ginkgo ovplyvňuje účinok mnohých liekov. Zvyšuje riziko krvácania, takže by ho nemali brať pacienti užívajúci lieky znižujúce zrážanie krvi (antikoagulačnú liečbu), s krvácavými poruchami alebo pacienti pred plánovanou operáciou alebo dentálnym zákrokom. Ženšenu (Panax ginseng, Panax quinquefolius) sú pripisované mnohé pozitívne účinky, napríklad zvýšenie energie, zníženie stresu alebo boj so známkami starnutia. Takéto názory však nie sú dostatočne vedecky podložené. Krátkodobé užívanie ženšenu je pre väčšinu ľudí bezpečné. Ženšen však môže znížiť účinnosť warfarinu (liek ovplyvňujúci zrážanlivosť krvi) a viesť k zníženiu cukru v krvi. Ak máte cukrovku alebo beriete lieky na predpis, neužívajte ženšen bez porady so svojim lekárom. Mäta (Mentha piperita) býva využívaná pri celom rade zdravotných problémov, ako sú zažívacie ťažkosti alebo syndróm dráždivého čreva. Niekoľko štúdií potvrdilo, že mentol v kombinácií s rascovým olejom uľahčuje trávenie. Mentol je v zásade bezpečný, no môže vyvolať pálenie záhy. Výživové doplnky obsahujú látky, ktoré nie je vždy vhodné miešať s liekmi na predpis alebo voľnopredajnými liekmi. Tu sú dva príklady jeden menej a druhý veľmi vážny. Pamätajte, že aj iné rastliny môžu ovplyvňovať účinok liekov. Užívanie ginkga popri pravidelnom užívaní aspirínu alebo warfarínu môže spôsobiť spontánne a prudké krvácanie. Najnovšie štúdie však nepreukázali nijaký vplyv na doštičky či iné faktory vplývajúce na krvácanie. Ľubovník bodkovaný môže spôsobiť vážne ťažkosti tým, že ovplyvní účinky mnohých liekov na predpis, ako antidepresíva, digoxin, warfarín a cyklosporín. Mnoho výživových doplnkov môže tiež ohroziť vašu bezpečnosť počas operácie. Niektoré znižujú účinnosť anestetík alebo spôsobujú nebezpečné komplikácie, ako krvácanie alebo vysoký krvný tlak. Povedzte svojmu lekárovi o všetkých prípravkoch, ktoré užívate. Pravidlá pre výživové doplnky Výživové doplnky sú potraviny, nie sú posudzované ako lieky. Na výživové doplnky sa nevzťahujú právne predpisy, ktoré veľmi prísne upravujú registráciu liekov a ich kontrolu, ale predpisy o potravinách, napr. potravinový kódex Slovenskej republiky. Podľa potravinového kódexu sú výživové doplnky potraviny na doplnenie prirodzenej stravy, ktoré sú koncentrovanými zdrojmi živín (vitamínov a minerálnych látok), alebo iných látok s výživovým alebo fyziologickým účinkom. Pred tým, ako sa výživový doplnok môže na Slovensku predávať, musí ho výrobca, dovozca alebo distribútor písomne ohlásiť Úradu verejného zdravotníctva. V prípade, ak sa výživový doplnok ešte nepredáva v nijakom inom členskom štáte EÚ, je povinný k ohláseniu priložiť aj doklad o zdravotnej bezpečnosti výživového doplnku vo forme analýzy z akreditovaného pracoviska v EÚ zameranej na zistenie prítomnosti patogénov a ťažkých kovov. Oznamovateľ nie je povinný predložiť doklad o účinnosti výživového doplnku (napríklad vo forme klinickej štúdie) aj tým sa odlišujú pravidlá pre výživové doplnky od pravidiel pre lieky. Do obehu sa nesmú uvádzať výživové doplnky (a potraviny) s uplynutým dátumom spotreby alebo po dátume minimálnej trvanlivosti, ktoré nie sú bezpečné, majú neznámy pôvod alebo sú klamlivo označené alebo ponúkané na spotrebu klamlivým spôsobom, t. j. sú popisované nepravdivo, zavádzajúco či skresľujúco. Označovanie, prezentácia a reklama výživového doplnku mu nesmie prisudzovať schopnosť prevencie, liečby alebo vyliečenia ľudských chorôb. Na obale každého výživového doplnku musí byť uvedené: slová výživový doplnok názov kategórie živín alebo látok, ktoré výživový doplnok charakterizujú odporúčaná denná dávka a upozornenie, že sa nesmie presiahnuť upozornenie, že výživové doplnky sa nesmú používať ako náhrada rozmanitej stravy upozornenie, že sa musia skladovať mimo dosahu malých detí dátum minimálnej trvanlivosti, resp. dátum spotreby presné označenie výrobcu, baliarne alebo predávajúceho identifikácia dávky údaj o osobitnom spôsobe skladovania alebo o požiadavkách na použitie výživového doplnku. Úrad verejného zdravotníctva následne vydá rozhodnutie o tom, či výživový doplnok môže byť uvedený na trh, teda či sa bude môcť v Slovenskej republike predávať. Za bezpečnosť a kvalitu výživových doplnkov zodpovedá vždy ten, kto ich uvádza na trh. Ak sú predávané v lekárni, zodpovedá za ich kvalitu prevádzkovateľ lekárne. Kontrolu bezpečnosti a kvality výživových doplnkov vykonáva Ministerstvo zdravotníctva, úrady verejného zdravotníctva, štátna veterinárna a potravinová správa a regionálne veterinárne a potravinové správy. Tieto orgány však nekontrolujú účinnosť výživových doplnkov. V súvislosti s výživovými doplnkami sú osobitne dôležité pravidlá stanovené Európskou úniou pre používania tzv. výživových a zdravotných tvrdení, t. j. údajov používaných na opísanie účinkov výživových doplnkov a iných potravín. Výživové tvrdenie udáva alebo vyvoláva dojem, že potravina má osobitné pozitívne výživové vlastnosti v dôsledku energetickej (kalorickej) hodnoty živín alebo iných látok. Zdravotné tvrdenie udáva alebo vyvoláva dojem, že existuje súvislosť medzi potravinou a zdravím. V súvislosti s výživovým doplnkom je možné použiť iba také zdravotné tvrdenie, ktoré bolo schválené Európskou komisiou ako opodstatnené. Zoznam schválených zdravotných tvrdení je obsiahnutý v Centrálnom registri zdravotných tvrdení Európskej komisie. Zakázané sú všetky zdravotné tvrdenia naznačujúce, že zdravotný stav možno ovplyvniť nekonzumovaním výživového doplnku (napr. tvrdenie, že zdravotný stav pacienta sa zhorší, ak nebude doplnok užívať), odkazujúce na mieru alebo objem straty váhy (napr. pri užívaní schudnete 10 kg týždenne) a odkazujúce na odporúčanie jednotlivých lekárov alebo iných organizácií ako organizácií v oblasti zdravotníctva, výživy alebo dietológie a dobrovoľných zdravotníckych organizácií. Pokiaľ sa výrobca alebo distribútor vyvaruje použitia zakázaných či neschválených zdravotných tvrdení, môže naďalej na trh uvádzať aj výživové doplnky, ktoré nie sú účinné, resp. ktorých účinnosť nebola preukázaná. PharmDr. Monika Gajdošechová a PharmDr. Eva Voláriková 4 5 A

4 TÉMA ČÍSLA Ďalšie metódy doplnkovej liečby Masáž Temer každá kultúra má svoj tradičný druh masáže. Masáž je súčasťou fyzioterapie, športovej medicíny aj starostlivosti o dojčatá. Slúži na úľavu od svalového napätia, stresu, navodenie relaxácie. Ak máte nejaký zdravotný problém alebo zranenie, alebo si iba nie ste istý, či je masáž pre vás vhodná, poraďte sa so svojim lekárom. Pacientom s mnohopočetným myelómom a kostnou chorobou sa masáže vo všeobecnosti neodporúčajú. V prípade, že uvažujete o masážnej terapii, máme pre vás niekoľko tipov: Pred začatím masáže sa spýtajte maséra na jeho výcvik a skúsenosti. Taktiež sa ho spýtajte, aký počet masáží bude potrebný. Oboznámte maséra so všetkými svojimi zdravotnými problémami. Nenechajte masírovať nijakú časť vášho tela s otvorenými alebo hojacimi sa ranami, kožnou infekciou, krvnými zrazeninami, zlomeninami alebo oslabenými kosťami (napríklad pri osteoporóze) alebo na miestach s jazvami po operácii. Pri masáži by ste sa mali cítiť dobre, nanajvýš môžete pociťovať mierne nepohodlie. Ak je vám masáž nepríjemná, ihneď to masérovi oznámte. Postupy zamerané na ovplyvnenie mysle Postupy zamerané na ovplyvnenie mysle sú založené na presvedčení, že myseľ a telo sú neoddeliteľne prepojené. Tak ako telesné ochorenie ovplyvňuje emócie, emocionálny nepokoj a stres môžu ovplyvniť fyzické zdravie. Tieto postupy sa preto pokúšajú využiť silu mysle, aby pomohla telu bojovať s nepokojom a chorobou. Pri pravidelnom praktikovaní môžu pomôcť telu adaptovať sa na stres a zlepšiť celkové zdravie. Príkladom je meditácia, tai chi a jóga. Meditácia Meditácia vyvoláva stav hlbokej relaxácie a pokojnej mysle. Počas meditácie sústredíte vašu pozornosť a eliminujete prúd zmätených myšlienok, ktoré môžu zapĺňať vašu myseľ a spôsobovať nepokoj. Meditácia sa využíva pri mnohých zdravotných problémoch, napríklad úzkosti, rakovine, depresii, únave, vysokom krvnom tlaku, bolesti a poruchách spánku. Meditácia je vo všeobecnosti zdravá pre zdravých ľudí. V zriedkavých prípadoch môže zhoršiť symptómy u ľudí s niektorými psychiatrickými diagnózami. Ak trpíte závažnými mentálnymi poruchami, o začatí meditácie sa poraďte so svojim lekárom. Tai chi meditácia v pohybe Niekedy popisované ako meditácia v pohybe, tai chi pozostáva z pomalých, jemných, tancu podobných pohybov sprevádzaných hlbokým dýchaním. Medzi pozitívne účinky tai chi patrí zlepšenie fyzickej kondície, sily svalov, koordinácie a ohybnosti, zlepšenie rovnováhy a zníženie nebezpečenstva pádov, zmiernenie bolesti a stuhnutosti, napríklad pri artritíde. Hoci je tai chi v zásade bezpečné, pred začatím cvičenia sa poraďte so svojim lekárom, obzvlášť ak máte ťažkosti s kĺbmi alebo chrbticou, zlomeniny alebo ťažkú osteoporózu. Jóga Jóga kombinuje fyzické pozície, dychové cvičenia a meditáciu. Bola vytvorená na prehĺbenie relaxácie a rovnováhy mysle, tela a ducha. Mnoho ľudí ju praktizuje s cieľom zlepšiť kondíciu a zmierniť stres. Jóga sa tiež využíva pri celej škále zdravotných problémov, vrátane úzkostných porúch, nepokoja, astmy, vysokého krvného tlaku a depresie. Podľa viacerých výskumných projektov jóga reálne: zlepšuje náladu a pocit pohody, znižuje stres, znižuje pulz a krvný tlak, zväčšuje kapacitu pľúc, uľahčuje svalovú relaxáciu, zmierňuje bolesť chrbta, pomáha pri úzkosti, depresii a nespavosti, zlepšuje kondíciu, silu a ohybnosť. Definitívne závery o využití jógy pri špecifických zdravotných problémoch však bude možné prijať až na základe dôkladnejších štúdií. Jóga je vo všeobecnosti zdravá, ak ste zdravý. Niektoré pozície však môžu významne zaťažiť kríže a kĺby. Zámer začať s jógou konzultujte s lekárom. Akupunktúra Akupunktúra bola vytvorená v Číne pred mnohými storočiami. Podľa učenia tradičnej čínskej medicíny sú choroby spôsobené nerovnovážnym alebo prerušeným tokom energie známym ako čchi alebo životná energia. Akupunktúra je technika používaná na vyrovnávania toku energie dráhami (meridiánmi) v tele. Akupunkturisti vpichujú tenké ihly do bodov popri meridiánoch, čím uvedú čchi do rovnováhy. Súčasný pohľad na akupunktúru je mierne odlišný je vnímaná ako spôsob stimulácie nervov, svalov a spojovacích tkanív, vedúci k podpore pôsobenia prirodzených mechanizmov, ktorými telo bojuje proti bolesti a zlepšuje svoj krvný obeh. Výskum akupunktúry sa sústreďoval najmä na jej využitie v liečbe bolesti. Akupunktúra tiež pomáha pri zmierňovaní nevoľnosti a zvracania u pacientov počas chemoterapie. Ak je akupunktúra použitá správne, je vo všeobecnosti veľmi dobre znášaná. Vedľajšie účinky sú pri skúsenom terapeutovi zriedkavé. Reiki Reiki sa využíva na viaceré účely, najmä na liečbu bolesti, stresu a únavy, zotavenie sa po operácii alebo liečbe rakoviny, na zvýšenie pocitu životnej pohody a v rámci paliatívnej starostlivosti. Teória reiki však nie je podporená vedeckým výskumom. Niektorí ľudia ju vnímajú ako relaxačnú a relaxácia je zdraviu prospešná. Ajurvéda Ajurvéda je jedným z najstarších systémov liečby. Bola vytvorená v Indii pred tisíckami rokov. Slovo ajurvéda je zo sanskritu a znamená veda o živote. Liečba pomocou ajurvédy je založená na teórii, že všetky veci vo vesmíre sú spojené kombináciou piatich elementov energie: priestor, vzduch, oheň, voda a zem, ktoré vytvárajú všetky formy života. Keď sú tieto prvky v rovnováhe, človek je zdravý. Keď v rovnováhe nie sú, telo je slabé a náchylné na chorobu. Cieľom ajurvédy je očistenie tela od látok, ktoré môžu spôsobiť choroby, zmiernenie symptómov a zvýšenie odolnosti voči ochoreniam. Vedecké dôkazy o účinnosti ajurvédy sa líšia. Je preto potrebný dôslednejší výskum hodnotiaci jej bezpečnosť a účinnosť. 6 7 A

5 TÉMA ČÍSLA Ako odhaliť šarlatánov Porozumenie potenciálnemu prínosu liečby, riziku a vedeckým dôkazom je kľúčové pre vaše zdravie a bezpečnosť. Cenným zdrojom informácií môže byť najmä váš lekár alebo iný zdravotník, napr. fyzioterapeut. Povedzte im o liečbe, ktorú zvažujete a pýtajte sa ich na bezpečnosť, účinnosť či interakcie s inými liekmi (na predpis alebo bez predpisu) a výživovými doplnkami. Zistite fakty, odhaľte triky Na internete sú tisícky stránok venovaných zdraviu. Buďte však opatrní. Vyhnite sa stránkam, ktoré propagujú rastlinné látky, výživové doplnky a iné druhy liečby od jedného konkrétneho výrobcu. Starostlivo zvážte každú informáciu z internetu. Pre odlíšenie spoľahlivej informácie od výmyslu, použite pravidlo troch D: Dátum Hľadajte čo najnovšie informácie. Seriózne web stránky uvádzajú pri každom článku dátum jeho zverejnenia. Ak tam dátum nie je, neznamená to, že článok je aktuálny. Dokumentácia Overte si zdroj informácií. Všímajte si, či sa článok odkazuje na publikovaný medicínsky výskum. Bola informácia vytvorená a recenzovaná kvalifikovanými zdravotníckymi pracovníkmi? Dvojitá kontrola Navštívte viaceré stránky venované zdraviu a porovnajte informácie, ktoré ponúkajú. Zostaňte skeptický, ak nemôžete nájsť dôkaz na podporu tvrdení o výrobku danej metódy. A napokon, predtým, než sa začnete riadiť akoukoľvek radou zo stránky, spýtajte sa vášho lekára na jeho názor. Preverte terapeutov Po tom, čo ste získali informácie o liečbe, budete chcieť nájsť jej poskytovateľa. Vybrať si meno z internetu alebo inzerátu bez akýchkoľvek ďalších informácií, je veľmi riskantné. Požiadajte o tip vášho lekára alebo iného dôveryhodného zdravotníckeho pracovníka. Porozprávajte sa s ľuďmi, ktorí takúto liečbu podstúpili a spýtajte sa na ich skúsenosti s konkrétnymi terapeutmi. Predtým, než budete súhlasiť s liečbou, dohodnite si s poskytovateľom informatívny rozhovor. Pri prvej návšteve buďte pripravený zodpovedať otázky o vašom zdravotnom stave súčasnom aj minulom. Prineste si zoznam operácií, úrazov a vážnejších chorôb, spolu so zoznamom liekov na predpis aj voľnopredajných, potravinových a výživových doplnkov, ktoré užívate. Príďte pripravený klásť otázky, napríklad: Sú dostupné výsledky štúdií o užitočnosti tejto liečby? Aký úžitok môžem od liečby očakávať? Aké riziká sú s liečbou spojené? Na aké vedľajšie účinky sa mám pripraviť? Zasiahne liečba do môjho denného režimu? Ako dlho bude liečba trvať? Koľko krát navštívim terapeuta? V akých intervaloch budú hodnotené výsledky liečby? Aké sú náklady na odporúčanú liečbu? Budem si musieť kúpiť nejaké vybavenie alebo doplnky liečby? Môže liečba ovplyvniť moju konvenčnú liečbu? Za akých okolností sa táto liečba neodporúča? Pozor na podvodníkov Podvodníci vás vedia presvedčiť, že ich metódy sú tie najlepšie. Často sa zameriavajú na ľudí s nadváhou alebo pacientov trpiacich nevyliečiteľnými ochoreniami. Pamätajte, že ak niečo znie príliš dobre na to, aby to bola pravda, pravdepodobne to pravda nie je. Varovné znaky: Veľké sľuby. Reklama nazýva výrobok zázračnou liečbou alebo revolučným objavom. Ak by to bola pravda, bolo by to všade uverejnené a váš lekár by vám to odporúčal. Pseudomedicínsky žargón. Hoci pojmy ako očista, detoxikácia či oživenie znejú dobre a dokonca môžu obsahovať aj zrnko pravdy, zvyčajne sú používané na zakrytie absencie vedeckého dôkazu. Lieky na všetko. Výrobca vyhlasuje, že produkt dokáže liečiť širokú škálu symptómov alebo veľký počet chorôb. To nedokáže žiaden liek. Svedectvá. Tvrdenia osôb, ktoré výrobok údajne použili, nie sú nijakým vedeckým dôkazom. Ak by údajná účinnosť daného výrobku bola potvrdená dôkazmi, výrobca by to povedal. Zasväťte svojho lekára V ideálnom prípade sa majú jednotlivé metódy liečby navzájom obohacovať, nie pôsobiť proti sebe. Preto je také dôležité povedať lekárovi o všetkých druhoch komplementárnej terapie, ktoré používate. Tu je niekoľko tipov, ako udržať lekára v obraze: Povedzte lekárovi o všetkých terapiách a výrobkoch, ktoré užívate vrátane liekov na predpis aj voľnopredajných, výživových doplnkoch a bylinkách. Keď sa vás lekár spýta na anamnézu, povedzte mu o všetkom. Pre istotu si spravte zoznam vopred. Ak zvažujete novú metódu komplementárnej terapie, spýtajte sa lekára na jej bezpečnosť, účinnosť a možné interakcie s liekmi (na predpis aj voľnopredajnými). Nikdy nemeňte ani neprerušujte konvenčnú liečbu, neznižujte ani nezvyšujte dávku alebo druh predpísaného lieku bez vedomia lekára. Spracované podľa materiálov Mayo Clinic, dostupných na Supervízia: prof. MUDr. Oto Masár, Lekárska fakulta Univerzity Komenského 8 9 A

6 ŽIVOT S OCHORENÍM Moje skúsenosti s doplnkovou liečbou Zaujímavosti z hematológie Už od stanovenia diagnózy myelómu v roku 2005 sa intenzívne zaujímam o všetky spôsoby, ako pomôcť svojmu telu. Skúšal som rôzne výživové doplnky, napríklad rôzne vitamíny a aj kurkumu, čo je indické korenie vo forme prášku a kapsúl. Pred kúpou každého výživového doplnku som sa poradil so svojim lekárom. Hoci bol k ich účinkom skeptický, nijaký mi nezakazoval. Hlavný prínos ich užívania vidím v tom, že som mal pocit, že pre seba niečo robím. Jem viac-menej zdravo, istý čas som sa stravoval podľa zásad makrobiotiky obilniny, strukoviny, veľa varenej zeleniny, vylúčil som mliečne výrobky, tuky a cukor. Teraz si už ale dám všetko, no s mierou (okrem manželkinej kačice s knedľou a kapustou). Často premýšľam o živote, o jeho zmysle. Verím tomu, že moja vôľa a želania ovplyvňujú proces liečby. Nevnímam sa ako obeť, nepýtam sa, prečo práve ja. Prečo nie? Nehnevám sa na osud, každý má nejaké trápenie v živote a ja mám toto. Ťažšie chvíle prišli keď sa myelóm vrátil. Hoci som vedel, že sa to pravdepodobne stane, chvíľu som to akoby nevedel prijať. Potom som si ale povedal, že keď som to celé zvládol raz, zvládnem to aj znova. Očakávania mám nastavené pozitívne, verím svojmu lekárovi aj liekom, ale nie som ovca. Vždy sa snažím maximálne porozumieť výsledkom vyšetrení aj tomu, čo môžem čakať od určitej liečby. Usilujem sa mať v hlave upratané, neupínam sa na nejaký zázračný liek, ktorý ma úplne vylieči. Mojim cieľom je zmysluplne prežiť každý deň a verím, že ich bude ešte veľa. Často premýšľam o živote, o jeho zmysle. Verím tomu, že moja vôľa a želania ovplyvňujú proces liečby. Nevnímam sa ako obeť, nepýtam sa, prečo práve ja. Iným pacientom určite odporúčam pohyb. V mladšom veku som nikdy aktívne nešportoval, občas som sa previezol na bicykli alebo som si zaplával. Ako som ochorel, začal som sa intenzívnejšie zaujímať o jógu, a hoci niektorí známi spočiatku nevedeli tento môj záujem pochopiť, cítim, že mi naozaj pomáha. Raz do týždňa navštevujem lekcie jógy a trénerka (ktorej som o svojej chorobe povedal) mi pripravila zostavu, ktorú cvičím doma. Som menej vystresovaný, lepšie spím a celkovo som v oveľa väčšej pohode. Okrem toho chodím každý deň na dlhé prechádzky so psom a pravidelne plávam. Pri športovaní si dávam konkrétne ciele, napríklad preplávať pol kilometra naraz. Keď takýto cieľ dosiahnem, vždy ma to veľmi poteší. Napriek chorobe som neprestal pracovať, teraz už len na polovičný úväzok. Práca ma baví a som medzi ľuďmi, čo mi tiež pomáha. Vo voľnom čase počúvam hudbu, najmä vážnu. Dám si pohár červeného vína, sadnem si do kresla a vnímam krásu hudby. Okrem toho sa venujem angličtine, aj pri učení si dávam ciele a snažím sa ich napĺňať. Mám rodinu, vnúčatá, rád s nimi trávim čas, hoci nie vždy mám silu sa im naplno venovať. Pekné je už to, že sme spolu. Každý deň si urobím nejakú radosť. Aj v nemocnici, keď mi bolo naozaj strašne, som si vyhradil chvíľu na niečo príjemné, čo robím rád. Počúval som hudbu, znovu som si prečítal Winnetua a pozrel svoje najobľúbenejšie filmy. Spomínal som na zážitky - ako sa mi narodili deti, ako sme vystrájali ako chalani, čo som všetko prežil. Myslím si, že odmietať lieky a utiekať sa k nejakým liečiteľom je hlúposť. Na druhej strane ale na sebe aj iných pacientoch vidím, že len o liekoch to nie je. Keď to človek so sebou nevzdá, hýbe sa, premýšľa pozitívne a má nejaké záľuby, niečo, čo ho baví, má oveľa väčšiu šancu to celé zvládnuť. Jozef, 63 Britské odporúčania pre dlhodobú starostlivosť o pacientov s myelómom Dĺžka života pacientov s myelómom sa za ostatných 20 rokov významne predĺžila. Dlhšie prežívanie však so sebou prináša špecifické problémy. Na zdravotnom stave pacientov, ktorí s ochorením žijú po mnohé roky, sa odráža vplyv samotného myelómu, pridružené ochorenia, vyčerpanosť organizmu a starnutie. Podľa názoru profesora Johna A. Snowdena z Univerzity v Sheffielde je potrebné zmeniť spôsob, akým o myelóme premýšľame. Myelóm sa dnes pre mnohých pacientov stal chronickým ochorením, preto by mal byť manažovaný rovnako starostlivo ako iné chronické a nevyliečiteľné ochorenia, napríklad diabetes. Riziko vzniku ďalšieho onkologického ochorenia u pacientov s Hodgkinovým lymfómom Onkologické ochorenia, ktoré sa objavia po určitom čase od ukončenia liečby, označujeme pojmom sekundárne malignity. Ich vznik je spájaný s chemoterapiou, rádioterapiou alebo ich kombináciou. Aj kvôli riziku sekundárnych malignít musia byť pacienti, ktorí prekonali hematoonkologické ochorenie veľmi starostlivo sledovaní. V uznávanom vedeckom časopise Journal of Clinical Oncology boli uverejnené výsledky štúdie poukazujúcej na zvýšené riziko sekundárnych malignít u pacientov s Hodgkinovým lymfómom, ktorých pokrvní Britská hematologická spoločnosť a pacientska organizácia UK Myeloma Forum pripravili komplexné odporúčania pre dlhodobú starostlivosť o pacientov s myelómom, ktoré sa netýkajú len onkológov, ale aj všeobecných lekárov a ďalších špecializácií zubných lekárov, psychológov, zdravotných sestier, sociálnych pracovníkov. Popri kontrolách zameraných na pacientov fyzický stav, srdcovo-cievne a endokrínne ochorenia, odporúčajú aj pravidelné sledovanie nálady, úzkosti a kognitívnych schopností. Dôraz tiež kladú na návštevy u zubného lekára, zamerané na ťažkosti akými sú sucho v ústach, nadmerná citlivosť a problémy s rečou a prehĺtaním. Dôsledná hygiena zubov a dutiny ústnej je podľa nich dôležitá pre všetkých pacientov s myelómom, bez ohľadu na to, či podstúpili transplantáciu. Opakované kontroly u zubného lekára umožňujú zhodnotiť riziko osteonekrózy čeľuste, ako aj celej škály ďalších ťažkostí. príbuzní v prvom stupni trpeli nejakým typom onkologického ochorenia, najmä Non-Hodgkinovým lymfómom, leukémiou, nádormi pľúc, čriev, prsníka a kože. Do štúdie bolo zaradených pacientov s HL a príbuzných. Sekundárne malignity sa u pacientov, ktorí prekonali HL, vyskytovali 2,4 krát častejšie ako u bežnej populácie. Pokiaľ mal príbuzný pacienta nejaké onkologické ochorenie, riziko vzniku sekundárnej malignity bolo 2,7 krát vyššie. Odporúčania si teda vyžadujú sledovanie mnohých parametrov. Odborníci však zdôrazňujú, že myelóm je komplexným, dlhodobým ochorením, ovplyvňujúcim každý aspekt pacientovho života, od sexuálnej aktivity až po prežívanie šťastia: Ak to nazvete záťažou, bude to záťaž. Ak to však pochopíte ako úsilie reagovať na pacientove obavy a vopred očakávať a monitorovať dôsledky liečby, namiesto prostého sledovania klinických a laboratórnych parametrov, tak môžete naplniť potreby pacienta a skôr zbadať prípadné neskoré komplikácie liečby. Spracované podľa: Team Effort: Meeting the Complex Needs of Long- Term Multiple Myeloma. Dostupné na: com/web-exclusives/team-effort-meeting-the-complex-needs-of-longterm-multiple-myeloma-survivors#sthash.kectmgcc.dpuf Aj na základe týchto výsledkov vedci zdôrazňujú nevyhnutnosť dôsledného a pravidelného sledovania pacientov po ukončení onkologickej liečby: Mladšie ženy, ktoré boli liečené rádioterapiou v oblasti hrudníka, sú sledované kvôli riziku rakoviny prsníka. Na základe výsledkov našej štúdie navrhujeme, aby sme vyliečených pacientov sledovali aj z hľadiska iných typov onkologických ochorení a ponúkali im možnú prevenciu. Vyliečení pacienti prestávajú chodievať na onkológiu, preto je dôležité aby aj lekári iných špecializácií vedeli o zvýšenom riziku vzniku sekundárnej malignity u ľudí, ktorí prekonali rakovinu. Spracované podľa: Risk of Second Cancer in Hodgkin Lymphoma Survivors and Influence of Family History. Dostupné na: pubmed/ A

7 PRÁVNA PORADŇA Práceneschopnosť Samostatne zárobkovo činná osoba prvé tri dni trvania PN nemocenské zo Sociálnej poisťovne vo výške 25 % z vymeriavacieho základu, od štvrtého dňa nemocenské zo Sociálnej poisťovne vo výške 55 % z vymeriavacieho základu. Vymeriavacím základom SZČO je príjem, z ktorého platila poistné do Sociálnej poisťovne. Rozhodovanie o práceneschopnosti O práceneschopnosti a dĺžke jej trvania rozhoduje všeobecný lekár, lekár so špecializáciou v odbore gynekológia a pôrodníctvo a lekár zdravotníckeho zariadenia, v ktorom je pacient hospitalizovaný. Iní lekári (napríklad špecialisti, ku ktorým pacient chodí na odborné vyšetrenia) nemôžu vystaviť potvrdenie o dočasnej pracovnej neschopnosti. Posudkový lekár Sociálnej poisťovne nemôže rozhodnúť o práceneschopnosti ani o jej ukončení. Môže ošetrujúcemu lekárovi odporučiť, aby PN ukončil, je však na rozhodnutí ošetrujúceho lekára, či tak urobí. Za práceneschopného môže byť pacient uznaný aj spätne, najviac za tri kalendárne dni, na základe lekárskeho nálezu lekárskej služby prvej pomoci alebo pohotovostnej služby, ktorý predloží svojmu ošetrujúcemu lekárovi. Potvrdenie o PN Zamestnanec Ak ošetrujúci lekár rozhodne, že človek je práceneschopný, vystaví mu tlačivo Potvrdenie o dočasnej pracovnej neschopnosti. Toto tlačivo má päť dielov: Diel I. Legitimácia dočasnej pracovnej neschopnosti ostáva počas PN pacientovi. Ošetrujúci lekár na ňom vyznačí dátumy kontrol. Po skončení dočasnej pracovnej neschopnosti pacient odovzdá tento diel potvrdenia svojmu ošetrujúcemu lekárovi. Diel II. Žiadosť o nemocenské predkladá zamestnanec svojmu zamestnávateľovi, ktorý ho v prípade, ak PN trvá viac ako desať dní, odstúpi Sociálnej poisťovni. Dobrovoľne nemocensky poistená osoba, samostatne zárobkovo činná osoba a zamestnanec, ktorý sa stane PN v ochrannej lehote siedmych dní od skončenia pracovného pomeru, ho odovzdajú priamo pobočke Diel IIa. Žiadosť o náhradu príjmu pri dočasnej pracovnej neschopnosti zamestnanca odovzdá len zamestnanec svojmu zamestnávateľovi, u ktorého si uplatňuje nárok na náhradu príjmu pri dočasnej pracovnej neschopnosti zamestnanca. Diel III. Hlásenie pre pobočku Sociálnej poisťovne o začiatku dočasnej pracovnej neschopnosti posiela ošetrujúci lekár do Sociálnej poisťovne. Diel IV. Hlásenie zamestnávateľovi a pobočke Sociálnej poisťovne o skončení dočasnej pracovnej neschopnosti zamestnanec ihneď po skončení dočasnej pracovnej neschopnosti odovzdá zamestnávateľovi. Pacient je povinný podpísať II. a IV. diel Potvrdenia o dočasnej pracovnej neschopnosti a vyplniť vyhlásenie poistenca na zadnej strane. Nemocenské Nároky, ktoré pacientovi pri práceneschopnosti vzniknú, sa líšia podľa toho, či je zamestnanec, SZČO, dobrovoľne poistená osoba alebo osoba v tzv. ochrannej lehote. Na výpočet výšky nemocenského je však vždy potrebné určiť tzv. vymeriavací základ sumu, z ktorej sa dávka vypočíta. prvé tri dni trvania PN náhrada príjmu od zamestnávateľa vo výške 25 % z vymeriavacieho základu, štvrtý až desiaty deň náhrada príjmu od zamestnávateľa vo výške 55 % z vymeriavacieho základu, od jedenásteho dňa nemocenské zo Sociálnej poisťovne vo výške 55 % z vymeriavacieho základu. Vymeriavací základ zamestnanca je (zjednodušene povedané) jeho hrubá mzda. Ak zamestnanec u súčasného zamestnávateľa pracoval počas celého predchádzajúceho roka, jeho nemocenské sa vypočíta z hrubej mzdy, ktorú mal v predchádzajúcom roku. Ak u súčasného zamestnávateľa pracoval aspoň 90 dní, nemocenské sa vypočíta z hrubej mzdy, ktorú mal počas tohto obdobia. Dobrovoľne nemocensky poistená osoba A prvé tri dni trvania PN nemocenské zo Sociálnej poisťovne vo výške 25 % z vymeriavacieho základu, od štvrtého dňa nemocenské zo Sociálnej poisťovne vo výške 55 % z vymeriavacieho základu. Vymeriavacím základom dobrovoľne poistenej osoby je čiastka, ktorú si sama určila ako základ na platenie poistného. Podmienkou poberania nemocenského je trvanie poistenia aspoň 270 dní v posledných dvoch rokoch pred vznikom dočasnej pracovnej neschopnosti. Osoba v ochrannej lehote je človek, ktorému nemocenské poistenie zaniklo (napríklad skončil sa jeho pracovný pomer) a ktorý po zániku tohto poistenia ochorel alebo utrpel úraz a stal sa práceneschopným. Ochranná lehota je 7 dní po zániku nemocenského poistenia, v prípade tehotnej ženy je ochranná lehota 8 mesiacov. Osoba, ktorá sa stane práceneschopnou v ochrannej lehote, má nárok na nemocenskú dávku: prvé tri dni trvania PN nemocenské zo Sociálnej poisťovne vo výške 25 % z vymeriavacieho základu, od štvrtého dňa nemocenské zo Sociálnej poisťovne vo výške 55 % z vymeriavacieho základu. Nemocenské sa vypláca spätne za predošlý mesiac, spravidla okolo 20. dňa mesiaca. Ak PN pokračuje aj nasledujúci mesiac, ošetrujúci lekár vystaví tlačivo Preukaz o trvaní dočasnej pracovnej neschopnosti (tzv. lístok na peniaze), ktoré je potrebné po jeho podpísaní odovzdať pobočke Sociálnej poisťovne. Bez tohto dokladu Sociálna poisťovňa nevyplatí nemocenské za príslušný mesiac. Nemocenské sa vypláca najviac 52 týždňov od vzniku dočasnej pracovnej neschopnosti. Do tohto tzv. podporného obdobia sa započítavajú aj obdobia predchádzajúcej práceneschopnosti z doby 52 týždňov pred vznikom novej PN. Neplatí to vtedy, ak medzi predchádzajúcou a novou práceneschopnosťou uplynulo 26 týždňov. Toto obmedzenie sa však vzťahuje iba na nemocenské, nie na náhradu príjmu od zamestnávateľa počas prvých desiatich dní PN. Práceneschopnosť môže trvať aj viac ako 52 týždňov, avšak už bez vyplácania nemocenského. Liečebný režim Liečebný režim je životospráva osoby na podporu liečby, ktorú určuje ošetrujúci lekár. Dodržiavanie liečebného režimu napríklad znamená, že pacient užíva predpísané lieky, zachováva pokoj a oddych na lôžku, vystríha sa všetkého, čo by mohlo nepriaznivo pôsobiť na liečenie a dostaví sa v určený deň na lekársku prehliadku. Počas dočasnej pracovnej neschopnosti je nevyhnutné, aby pacient dodržiaval liečebný režim určený ošetrujúcim lekárom, pretože v opačnom prípade mu môže Sociálna poisťovňa prestať vyplácať nemocenské. Počas trvania PN je pacient povinný zdržiavať sa na adrese uvedenej v potvrdení o dočasnej pracovnej neschopnosti. Ošetrujúci lekár môže povoliť zmenu miesta pobytu počas PN, ak ho o to pacient požiada. Ak to povaha choroby umožňuje, ošetrujúci lekár môže dočasne práceneschopnej osobe povoliť vychádzky. Zmena času vychádzok a ich zrušenie je tiež vo výlučnej kompetencii lekára, ktorý o PN rozhodol. Dodržiavanie liečebného režimu kontroluje zamestnanec Sociálnej poisťovne. Kontrola môže byť vykonaná kedykoľvek od prvého dňa dočasnej pracovnej neschopnosti, a to aj mimo pracovného času a cez víkend. Kontrolu má právo vykonávať aj zamestnávateľ. Pokiaľ kontrolór pacienta nezastihne doma (pacient si nájde o tom oznámenie), mal by sa najneskôr do troch pracovných dní dostaviť na pobočku Sociálnej poisťovne v mieste bydliska a dôvod neprítomnosti vysvetliť. Sociálna poisťovňa môže pacientovi uložiť aj pokutu, napríklad za to, že sa nezdržiava na adrese, ktorú uviedol na potvrdení a neoznámil to lekárovi a pobočke Sociálnej poisťovne alebo ak sa bez vážneho dôvodu nedostaví na kontrolu k lekárovi, ktorý PN vystavil.

8 PN a invalidita t Ak lekár musí poisťovňu osobitne žiadať o súhlas s úhradou lieku, ide o liek, ktorý nie je zaradený do zoznamu kategorizovaných liekov. Liek, ktorý nie je zaradený do zoznamu kategorizovaných liekov, môže byť uhradený zo zdravotného poistenia iba na základe súhlasu zdravotnej poisťovne, a to v odôvodnených prípadoch, najmä vtedy, ak je poskytnutie lieku s prihliadnutím na zdravotný stav poistenca jedinou vhodnou možnosťou. Ide o osobitný spôsob úhrady lieku alebo tzv. liek na výnimku. Ak dočasná pracovná neschopnosť a nepriaznivý zdravotný stav trvajú dlhodobo, t. j. trvajú alebo je pravdepodobné, že budú trvať dlhšie ako jeden rok, je možné požiadať o priznanie invalidného dôchodku. Žiadosť o invalidný dôchodok sa zvyčajne podáva ku koncu 52-týždňového obdobia poberania nemocenského, pretože o invalidite hovoríme iba v prípade, ak nepriaznivý zdravotný stav trvá alebo má trvať dlhšie ako rok. Ak je však zrejmé, že zdravotný stav je zhoršený trvalo a nie je predpoklad, že by sa počas práceneschopnosti zlepšil, žiadosť o dôchodok je možné podať aj bez toho, aby bol človek predtým PN, resp. aby bol PN celých 52 týždňov. OTÁZKA Z PRÁVNEJ PORADNE Aj invalidný dôchodca môže byť práceneschopný a poberať nemocenské, pokiaľ on alebo jeho zamestnávateľ platí odvody (poistné na nemocenské poistenie) do Sociálnej poisťovne. Práceneschopnosť by nemala byť vystavená na tú istú diagnózu, pre ktorú je človek invalidný v tom rozsahu, v akom je pre ňu invalidný. Pokiaľ teda dôjde k prechodnému zhoršeniu ochorenia, ktoré je príčinou invalidity nad rozsah invalidity, tak človek môže byť práceneschopný a poberať nemocenské. Rovnako môže byť práceneschopný aj pre iné ochorenia nesúvisiace s invaliditou. Manželke poisťovňa neschválila liek, o ktorý žiadal jej lekár. Ako je to možné a čo s tým môžeme urobiť? Žiadosť o udelenie súhlasu podáva v poisťovni ošetrujúci lekár pacienta (poskytovateľ zdravotnej starostlivosti), nie pacient. Ak je liek pre pacienta jedinou možnosťou ako dosiahnuť aspoň čiastočné zlepšenie zdravotného stavu, poisťovňa môže (a nemusí) súhlasiť s tým, že ho uhradí. Zákon nestanovuje nijaký lehotu, v ktorej sa má poisťovňa vyjadriť, či súhlas udelí, ani nijaký postup, akým by sa pacient alebo ošetrujúci lekár mohli domôcť zmeny stanoviska poisťovne. V niektorých prípadoch sa osvedčilo, ak lekár podal žiadosť opätovne a súčasne pacient napísal poisťovni a poukázal na to, že si nemá ako liek zabezpečiť a naozaj je pre neho jedinou vhodnou možnosťou. Kategorizácia liekov je proces, v rámci ktorého sa určuje, či bude liek na základe zdravotného poistenia uhrádzaný, resp. či bude uhrádzaná iba jeho časť. O kategorizácii rozhoduje Ministerstvo zdravotníctva na návrh kategorizačnej komisie, zloženej zo zástupcov Slovenskej lekárskej spoločnosti, zdravotných poisťovní a Ministerstva zdravotníctva. Zástupcovia pacientov sa na rozhodovaní nepodieľajú. Kategorizačný zoznam je zverejnený na stránke Ministerstva zdravotníctva SR v odkaze Kategorizácia a cenotvorba. Orientáciu v zozname uľahčí, ak pacient pozná ATC kód lieku (napr. pod L01 sú zaradené cytostatiká - lieky na nádorové ochorenia), môže si ho zistiť na stránke Štátneho ústavu pre kontrolu liečiv www. sukl.sk, keď zadá názov lieku do databázy registrovaných liekov. PRÁVNA PORADŇA Úspešný prípad z právnej poradne Úrad práce, sociálnych vecí a rodiny zamietol žiadosť o vyhotovenie parkovacieho preukazu žiadateľke - pacientke, trpiacej myelodysplastickým syndrómom a ťažkou anémiou s odôvodnením, že nie je odkázaná na individuálnu prepravu motorovým vozidlom. V odvolaní sme uviedli, že anémia (málokrvnosť) je chorobný stav, pri ktorom sú tkanivá v organizme nedostatočne okysličené. Dôsledkom nedostatočného okysličenia organizmu je malátnosť, slabosť, únavnosť, znížená pracovná výkonnosť, búšenie srdca (palpitácie), bolesti hlavy, poruchy spánku a koncentrácie, hučanie v ušiach, zvýšená citlivosť na chlad, nechutenstvo, bledosť kože a slizníc. Medzi zásadné odporúčania pacientom s myelodysplastickým syndrómom komplikovaným ťažkou anémiou patrí dôsledne sa vyhýbať akémukoľvek riziku infekcie, a to najmä vyhýbaním sa styku s chorými ľuďmi a dôsledným vyhýbaním sa miestam s veľkou koncentráciu ľudí, ako sú napr. divadlá, kiná, prostriedky verejnej dopravy. Podľa zákona odkázanosť na individuálnu prepravu nemožno stotožňovať so schopnosťou osoby hýbať Novinky zo združenia Prednášky v kluboch seniorov Naša kampaň zameraná na zvýšenie informovanosti o varovných príznakoch hematologických ochorení pokračovala v apríli prednáškami hematologičky MUDr. Masárovej v kluboch seniorov v Dolných Vesteniciach, Bratislave, Detve a Dolnom Kubíne. V júni nás čakajú stretnutia v Banskej Bystrici, Dubnici nad Váhom a Humennom. V prípade záujmu radi prídeme aj do vášho mesta. sa, t. j. aj človek, ktorý sa pohybovať dokáže, môže byť odkázaný na individuálnu prepravu. S výnimkou slepoty neexistuje zoznam diagnóz, pri ktorých je automaticky daná odkázanosť na individuálnu prepravu. Úrad práce, sociálnych vecí a rodiny by preto mal v každom jednotlivom prípade starostlivo posúdiť, či je ťažko zdravotne postihnutý schopný alebo neschopný sa k vozidlu hromadnej dopravy dostaviť, nastúpiť a vystúpiť z neho a jazdu v ňom zvládnuť tak, aby jeho ľudská dôstojnosť zostala zachovaná a jeho zdravotný stav sa nezhoršil. V prípade tejto pacientky využívanie hromadnej dopravy znemožňovala ťažká anémia a s ňou súvisiaca výrazne znížená fyzická výkonnosť. Nedokázala súvisle prejsť vzdialenosť viac ako pár metrov, zadýchavala sa, mala závrate, pri cestovaní s druhými ľuďmi jej hrozila vážna infekcia. Na základe podaného odvolania úrad zmenil svoje rozhodnutie a tejto pacientke parkovací preukaz vyhotovil. Ak potrebujete právnu radu v konkrétnom prípade, otázku môžete položiť om na pravnik@hematologickypacient.sk alebo poštou na adresu nášho združenia. Právne poradenstvo poskytujeme aj telefonicky na bezplatnom telefónnom čísle Radi Vám pomôžeme aj s vypracovaním odvolania proti rozhodnutiu Sociálnej poisťovne a Úradu práce, sociálnych vecí a rodiny. Právne poradenstvo je bezplatné A

9 NOVÉ PUBLIKÁCIE Sprievodca všeobecného lekára hematologickými malignitami V spolupráci s Ústavom všeobecného lekárstva Lekárskej fakulty Univerzity Komenského sme pripravili praktickú príručku sprevádzajúcu všeobecného lekára symptómami a diagnostikou najčastejších hematoonkologických ochorení. Príručku sme zaslali všetkým všeobecným lekárom na Slovensku. Veríme, že aj takýmto spôsobom pomôžeme zvýšiť včasné rozpoznanie týchto ochorení obvodnými lekármi. Pacient a liečba Sprievodca právami pacienta pri poskytovaní zdravotnej starostlivosti, liečbe v zahraničí, kúpeľnej liečbe a účasti v klinických štúdiách. Príručku si môžete stiahnuť s našej webovej stránky v prípade záujmu vám ju radi bezplatne zašleme poštou. Združenie pacientov s hematologickými malignitami zastupuje pacientov s nádorovými ochoreniami krvi, krvotvorných buniek a lymfatického systému, ako sú leukémie, lymfómy, myelodysplastické syndrómy, mnohohopočetný myelóm, polycytémia vera, esenciálna trombocytémia a myelofibróza. Pacientom pomáhame dostať sa k správnej liečbe, dodržiavať liečebný režim, poskytujeme im aktuálne a zrozumiteľné informácie o ich ochorení a právach pri poskytovaní zdravotnej starostlivosti. Ak potrebujete pomoc, podporu či radu alebo vás zaujíma naša činnosť, môžete sa na nás obrátiť: om: info@hematologickypacient.sk poštou: Združenie pacientov s hematologickými malignitami, Nezábudková 52, Bratislava telefonicky: web: 16 Vydavateľ: Združenie pacientov s hematologickými malignitami, o. z., Nezábudková 52, Bratislava IČO: Vychádza štvrťročne Dátum vydania: Ročník druhý Evidenčné číslo: EV 5406/16 ISSN: